Le 21 janvier dernier, la deuxième rencontre des parents d’enfants atteints du syndrome de West, une épilepsie rare du nourrisson consistant en des spasmes épileptiques, a été organisée à l’hôpital Robert-Debré. Cette journée a été l’occasion de revenir sur la première rencontre des parents ayant eu lieu à l’hôpital et sur les actions ayant été mises en place ou en cours de réalisation : livrets destinés aux parents portant sur la Maison départementale des personnes handicapées, la sécurité sociale et le régime cétogène, ABCDaire de l’annonce du diagnostic, questionnaire portant sur le programme d’éducation thérapeutique du patient et/ou des parents (ETP), et formation des parents à l’ETP. De futures actions ont également été abordées telles que l’organisation d’une rencontre des parents à l’occasion du début de l’été (fin juin) et la participation des parents aux Journées françaises de l’épilepsie.