Recommandations et mises au point de prise en charge

Recommandations et mises au point de prise en charge

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PDNS)

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. Leur objectif est de proposer aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Ils comportent une partie « synthèse destinée au médecin traitant ».

Comme défini par le deuxième plan national maladies rares 2011-2014, ils sont élaborés par les Centres de référence et de compétence maladies rares à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).

Le Centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré a coordonnée et participé aux PNDS suivants :

Encéphalopathie épileptique liée à CDKL5
Syndrome d'Aicardi
Epilepsie myoclonique du nourrisson
Syndromes FOXG1 et "FOXG1 plus"

D’autres PNDS soutenus par la Filière DéfiScience et coordonnés par d’autre Centres de référence sont également d’intérêt pour les épilepsies rares :

Recommandations de bonne pratique

La HAS met en ligne des recommandations de bonne pratique. Nous avons sélectionné les recommandations suivantes :