Première rencontre de parents autour du syndrome de West, une forme d’épilepsie rare

Première rencontre de parents autour du syndrome de West, une forme d’épilepsie rare

CHU Robert-Debré – 28 septembre 2019

Cliquez sur l'image ci-dessous pour faire défiler les photos

C’est une première pour les familles mais aussi pour le service de neurologie pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré ! Une rencontre des familles concernées par le syndrome de West ou syndrome des spasmes infantiles a eu lieu le 28 septembre dernier à l’hôpital Robert-Debré, organisée dans le cadre du Centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré. 18 familles ont répondu présent. C’est l’aboutissement d’un travail conjoint de l’équipe soignante et d’un groupe de parents.

Afin d’améliorer la prise en charge des enfants et d’inclure des familles dans le programme d’éducation thérapeutique, l’équipe de neurologie pédiatrique collabore avec un groupe de parents d’enfants atteints du syndrome de West depuis plus d’un an. Après avoir travaillé sur l’annonce diagnostique et la production de documents d’information sur la prise en charge médico-sociale, ce groupe a préparé cette journée de rencontre des familles. Au programme, une réunion d’information sur la maladie et les nouveaux traitement à venir avec le Dr Blandine Dozières, suivie de la présentation du projet des parents : le « Café des parents ». Tout le monde s’est ensuite retrouvé pour un moment d’échange autour d’activités ludiques et d’un buffet participatif. Les clowns de l’Association Théodora ne manquaient pas à l’appel et ont diverti petits et grands, grâce au soutien de l’Association Robert-Debré.

Cette journée n’aurait pas été possible sans la participation de nombreux bénévoles, sans la collaboration de notre groupe de parents, sans l’équipe soignante de Robert-Debré (Pr Auvin, Dr Dozières, Mme Danse, Mme Goujon, Mme Briand, Mme Höhn, Mme Artu et Mme Peries) ainsi que sans l’aval et le soutien du directeur de l’hôpital, M Bousquié, et de l’ancienne directrice Mme Gilardi. Nous les remercions tous !