Le 26 novembre 2020, l’Assemblée nationale a adopté une loi visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu. Cette loi entend améliorer l’aide aux parents d’enfants gravement malades. Elle ouvre la possibilité de doubler le congé de présence parentale (CPP) et l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), passant ainsi de 310 jours à 620 jours sur une période continue.
Cette mesure doit améliorer la situation des familles dont les enfants souffrent de pathologies nécessitant des soins lourds, de très longue durée, et d’un accompagnement soutenu, comme cela peut être le cas pour certaines épilepsies rares.