éPiRaReS

éPiRaReS

Se compose de

Hôpital universitaire Robert-Debré, AP-HP
Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
Hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière, AP-HP

Le consortium éPiRaReS, regroupement de spécialistes de l’épilepsie provenant de l’hôpital universitaire Robert-Debré (AP-HP), de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild et de l’hôpital universitaire de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), est lauréat du Réseau européen de référence EpiCARE pour les épilepsies rares et complexes. éPiRaReS est un membre officiel d’EpiCARE depuis le 1er janvier 2022.

Établissement de référence, l’hôpital universitaire Robert-Debré, AP-HP, est dédié à la prise en charge des enfants, adolescents et futures mères. Remplissant ces trois missions de soins de proximité et de recours, d’enseignement et de recherche, il est l’un des hôpitaux mère-enfant les plus importants en Europe. Le service de neurologie pédiatrique de l’hôpital accueille des enfants souffrant de pathologies du système nerveux. La prise en charge commence dès la période anténatale jusqu’aux 18 ans de l’enfant. Jusqu’à 14 enfants peuvent être accueillis en hospitalisation dans le service mais tout est mis en œuvre pour que les prises en charge soient réalisées en ambulatoire.

Les cinq grands domaines d’expertise du service sont :

  • Les épilepsies : épilepsie focale, syndrome de West, sclérose tubéreuse de Bourneville…
  • La neurologie aiguë (urgences, réanimation, réanimation néonatale)
  • La neurologie fœtale
  • Les leucodystrophies, maladies neurodégénératives et troubles neuromoteurs
  • Les troubles du neurodéveloppement et la déficience intellectuelle

La force du service de neurologie est de pouvoir offrir aux patients une prise en charge globale et multidisciplinaire grâce au travail en réseau avec les autres services de l’hôpital (pédopsychiatrie, néonatologie, imagerie…) et les autres hôpitaux de l’AP-HP.

Le service de neurologie pédiatrique héberge également le Centre de référence des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré, qui représenté un des 8 sites constitutifs français dédiés aux épilepsies rares.

Composition de l'équipe

Médecins
Pr Stéphane Auvin
Dr Blandine Dozières-Puyravel
Dr Vanina Bellavoine

Infirmiers
Mme Marion Danse
Mme Estelle Goujon
Mr Pierre Truchy

Équipe de neurophysiologie
Dr Catherine Delanoë
Dr Hala Nasser
Dr François-Xavier Mauvais
Dr Elisa Lopes

Personnel non médical
Mme Anne-Gaëlle Briand : Cadre de santé
Mme Sophie Höhn : Chef de projets épilepsies rares
Mme Marie de Rosen : Neuropsychologue
Mme Emiliane Poullet : Psychologue
Assistante sociale : Sandrine Varlin
Mme Katia Geraldes : diététicienne
Mme Céline Perrot : diététicienne
Mme Virginie Quéméner : diététicienne

Depuis plus d’un siècle, l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild développe un savoir faire dans la prise en charge des pathologies de la tête et du cou. Ses activités en neurologie se sont progressivement enrichies ces dernières décennies avec notamment la neurochirurgie ou la neuro-radiologie interventionnelle.

Le service de neurochirurgie pédiatrique de l’hôpital fondation Adolphe de Rothschild accueille dans son unité d’hospitalisation conventionnelle toutes les spécialités pédiatriques « Tête et Cou » : neurochirurgie, ophtalmologie, ORL, neuroradiologie interventionnelle et endocrinologie. Les parcours patients intègrent des évaluations et suivis ambulatoires en consultation ou hospitalisation de jour pluridisciplinaire. Les  neurochirurgies fonctionnelles pour les épilepsies et dystonies représentent un des domaines d’expertises de l’hôpital. Le service est le premier centre français d’évaluation neurophysiologique, neuropsychologique et de prise en charge neurochirurgicale des épilepsies pharmacorésistantes des nourrissons, enfants et adolescents, ainsi qu’un des deux seuls centres nationaux pour la stimulation cérébrale profonde des dystonies de l’enfant et l’un des premiers mondiaux pour la prise en charge des hamartomes hypothalamiques. Il utilise des techniques telles que l’électroencéphalographie, les potentiels évoqués ou l’électroneuromyographie.

Composition de l'équipe

Neurochirurgiens
Dr Georg Dorfmüller
Dr Sarah Ferrand Sorbets

Médecins
Pr Emmanuel Raffo
Dr Christine Bulteau
Dr Mathilde Chipaux
Dr Sarah Rosenberg

Infirmiers
Mme Anaïs Jonckeau

Personnel non médical
Mme Ségolène de Beaumont : Cadre de santé
Mr Fabien Richard : Psychologue
Mme Clémence Lalande-Castaignède : Neuropsychologue
Orthophoniste
Mme Isabelle Cheramy : Technicienne EEG
Mme Lydia Pierrot : Coordinatrice parcours épileptologie

L’Hôpital Universitaire Pitié-Salpêtrière est un établissement public de santé qui fait partie de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP). Hôpital de proximité et de spécialité, d’enseignement et de recherche, l’hôpital Pitié-Salpêtrière est, de par sa taille, le 1er groupe hospitalier français. Situé au cœur du 13e arrondissement de Paris, il regroupe, au sein de 90 bâtiments répartis sur 33 hectares, 77 services regroupés en 10 pôles représentants l’ensemble des activités médicales existantes. Il possède un très large éventail de spécialités médicales soutenues par l’existence de 26 centres de référence maladies rares et de 2 instituts hospitalo-universitaires, l’ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière) et l’ICAN (Institute of Cardiometabolism And Nutrition).

Le Département de neurologie accueille les patients pour des bilans diagnostiques et/ou des prises en charge thérapeutiques. Il comporte des secteurs de consultation (avec des consultations d’urgence), d’hospitalisation de jour, d’hospitalisation de semaine et d’hospitalisation traditionnelle. Outre l’expertise dans les différents domaines de la neurologie, une des spécificités du département est son secteur de réanimation dédié aux patients neurologiques. Le département est en outre adossé à plusieurs centres de référence ou de compétence nationaux. Le lien entre l’activité de soins et de recherche est étroit, grâce à la structure de recherche neurologique, le Centre d’Investigation Clinique (CIC), et aux interactions avec l’Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) et l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) de Neurosciences.

L’unité d’épilepsie prend en charge tous les patients adultes épileptiques, et dispose d’un secteur d’hospitalisation traditionnelle de 14 lits, de consultations externes et d’hospitalisations de jour. Cette unité gère la prise en charge initiale d’une épilepsie (« Clinique de la 1ere crise »), la réévaluation diagnostique d’une épilepsie difficile à traiter (à la recherche d’un diagnostic différentiel ou syndromique plus précis) et la prise en charge des épilepsies pharmacorésistantes. L’unité d’épilepsie est labellisée Centre de référence épilepsies rares et effectue des bilans étiologiques spécifiques (à la recherche de causes génétiques, métaboliques et auto-immunes). Une prise en charge globale de l’épilepsie est également proposée (éducation thérapeutique, prise en charge psychiatrique et sociale).

Le service de neurochirurgie prend en charge les pathologies du crâne (chirurgie de l’épilepsie) et a une activité de stéréotaxie diagnostique et thérapeutique et de radiochirurgie.

Composition de l'équipe

Neurochirurgiens
Dr Bertrand Mathon
Pr Alexandre Carpentier

Médecins
Pr Vincent Navarro
Dr Claude Adam
Dr Isabelle An
Pr Sophie Dupont
Dr Vi-Huong Nguyen-Michel
Dr Valerio Frazzini
Dr Virginie Lambrecq
Dr Phintip Pichit
Dr Laurent Bailly
Dr Louis Cousyn
Dr Maria Damiano

Infirmières
Mme Véronique Masson
Mme Gwen Goudard
Mme Elodie Manzato
Mme Marine Bourgninaud

Personnel non médical
Mme Sophie Aix-Fonquernie : Cadre
Mme Marie Méré : Neuropsychologue
Mme Séverine Samson : Neuropsychologue
Mme Aurélie Hanin : Pharmacienne, Doctorante

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