Associations

Association Phare West

Au sein de l’hôpital Robert-Debré, l’association PHARE WEST regroupe des parents d’enfants touchés par le syndrome de West ou syndrome des spasmes infantiles suivis à l’hôpital Robert-Debré.

Cette association a été créée afin d’améliorer la prise en charge de ces enfants et de mettre en place une collaboration famille de patients – équipe soignante.

Consulter la page de l’association Phare West

Labellisé en 2017, le Réseau européen de référence pour les épilepsies rares EpiCARE regroupe des centres de santé hautement spécialisés en épilepsies rares et complexes dans 24 pays européens. Ce réseau a pour but d’aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribue à un diagnostic et un traitement adaptés.

RareConnect rassemble des communautés connectées de patients atteints de maladies rares au niveau international. Ceci a pour but de répondre aux besoins d’information et de connexion des patients atteints de maladies rares. Ces communautés en ligne internationales créent des groupes de discussion pour des maladies spécifiques. De nouvelles communautés peuvent être ajoutées à tout moment.