Associations

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Association Phare West

Au sein de l’hôpital Robert-Debré, l’association PHARE WEST regroupe des parents d’enfants touchés par le syndrome de West ou syndrome des spasmes infantiles suivis à l’hôpital Robert-Debré.

Cette association a été créée afin d’améliorer la prise en charge de ces enfants et de mettre en place une collaboration famille de patients – équipe soignante.

Consulter la page de l’association Phare West

Labellisé en 2017, le Réseau européen de référence pour les épilepsies rares EpiCARE regroupe des centres de santé hautement spécialisés en épilepsies rares et complexes dans 24 pays européens. Ce réseau a pour but d’aider les patients atteints d’épilepsies rares pour lesquels un partage d’expertise entre plusieurs spécialistes européens contribue à un diagnostic et un traitement adaptés.

RareConnect rassemble des communautés connectées de patients atteints de maladies rares au niveau international. Ceci a pour but de répondre aux besoins d’information et de connexion des patients atteints de maladies rares.  Ces communautés en ligne internationales créent des groupes de discussion pour des maladies spécifiques. De nouvelles communautés peuvent être ajoutées à tout moment.

Epilepsie France

EFAPPE Epilepsies

Fédération des association de personnes handicapées par des épilepsies sévères

FFRE

Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie

Injeno

Kemil et ses amis

Enfants en situation de handicap

ASDGlut1

Association sur le syndrome du déficit en Glut1

Syndrome de Dravet

Alliance syndrome de Dravet

astb

Association sclérose tubéreuse de Bourneville

AFSR

Association française du syndrome de Rett

Les Enfants de West

Syndrome de West

Paratonnerre

Syndrome de FIRES

Vanille-Fraise

Association française Sturge-Weber

AFSA

Association française du syndrome d'Angelman

SAF

Syndrome Angelman France

FAST France

Foundation Angelman Syndrome Therapeutics France

Nos enfants Menkes

Maladie de Menkes

Les petits MeC P2

Syndrome de duplication MeCP2

FOXG1

Syndrome FOXG1

KCNB1 France

Mutation du gène KCNB1

KCNQ2

KCNQ2 France Développement - Mutation du gène KCNQ2

PACS1

Mutation du gène PACS1

CDKL5

Mutation du gène CDKL5

Dup15q France

Duplication sur le chromosome 15

PCDH19 France

Mutation du gène PCDH19

AFHA

Association française de l'hémiplégie atlernante

AMMI

Association contre les maladies mitochondriales

France Lafora

Maladie de Lafora

Clara fait et rit

Patients ayant subi une hémisphérotomie

Association Lilly Rose

Syndrome d'Alpers

Le rêve de Rose

Hypoplasie ponto-cérebelleuse