L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, compétences nécessaires à l’amélioration de leur état de santé et de leur qualité de vie. Elle doit permettre au patient d’éviter les complications et de mieux interagir avec les soignants.
L’ETP est destinée aux patients et à leur entourage. En pédiatrie, l’implication des parents est bien entendu fondamentale. La prise en charge globale des enfants et adolescents atteints de maladie chronique est celle d’un sujet en développement dans des contextes psychologiques, familiaux, socio-économiques, culturels, à considérer.
Les épilepsies en tant que maladie chronique impliquent une prise en charge à long terme, avec parfois une altération de la qualité de vie du patient et conduisent à de multiples recours au système de santé. L’ETP est donc un élément important de la prise en charge des enfants et adolescents avec épilepsie.
Dans notre équipe, un programme d’ETP autorisé par l’Agence Régionale de Santé Ile-de-France existe depuis octobre 2010.