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Le Centre de référence des épilepsies rares A propos Qu’est-ce que l’épilepsie ? Qu’est-ce qu’une épilepsie rare ? Présentation de l’équipe Actualités Les épilepsies rares Les épilepsies rares News Glossaire Prise en charge thérapeutique Recommandations et mises au point de prise en charge Essais cliniques Associations Espace pour les professionnels Les maladies rares   Les […]

Contacts

Pour faire une demande d’évaluation en épilepsie, il faut envoyer un courrier (par voie postale ou par fax) du médecin traitant détaillé ainsi qu’un courrier des parents (avec l’ensemble des coordonnées). Adresse : Hôpital Robert-Debré Secrétariat de neuropédiatrie et d’épilepsie 48 bd Sérurier 75019 Paris Fax : 01 40 03 57 56

EPI-Paris-Nord

Le Réseau EPI-Paris-Nord a été mis en place avec une première réunion de formation au mois de juin 2010. Trois soirées de formations médicales et une journée scientifique sont organisées par an. Ces réunions rassemblent des pédiatres, des neurologues, ainsi que des médecins des centres de rééducation (CAMPS, CMJE, IME, SESSAD…).

La prise en charge des enfants atteints d’épilepsie à Robert-Debré

Le projet épilepsie à l’hôpital Robert-Debré est particulièrement organisé pour fournir une expertise précoce et une prise en charge spécifique des patients épileptiques. Cela s’articule particulièrement autour d’une structure d’hôpital de jour. Cet hôpital de jour est la base de l’activité d’évaluation des premières crises épileptiques et des épilepsies débutantes mais aussi du programme d’éducation [...]

Éducation thérapeutique

  L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir des compétences d’autosoins et d’adaptation, compétences nécessaires à l’amélioration de leur état de santé et de leur qualité […]

Suivi médical

Le suivi médical se fait conjointement entre le neuropédiatre et le médecin traitant de l’enfant. Dans de rares cas, des bilans sanguins doivent être faits pour surveiller la bonne tolérance des médicaments. Le neuropédiatre relève les nombres éventuels des crises inscrites sur le carnet de crises, la tolérance des traitements mais évalue aussi la scolarité [...]

Épilepsie et scolarité

Les enfants présentant une épilepsie suivent dans la grande majorité des cas une scolarité classique, mais ils sont plus à risque que les enfants du même âge de rencontrer des difficultés. Celles-ci peuvent être dues à l’absentéisme lié à la prise en charge de la maladie ainsi qu’aux conséquences de l’épilepsie et de ses traitements. […]

Associations

L’hôpital Robert-Debré travaille régulièrement avec des associations qui proposent des conseils, des services et des actions permettant aux malades d’améliorer leur quotidien. Voici quelques contacts : EFAPPE Epilepsies Fédération des association de personnes handicapées par des épilepsies sévères Epilepsie France FFRE Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie Injeno LFCE

Épilepsie et vie quotidienne

Les enfants avec une épilepsie peuvent (et doivent) avoir une vie la plus normale possible en fonction de leur type d’épilepsie. Un très petit nombre de sports leur sont contre-indiqués comme par exemple la plongée sous-marine ou les sports en hauteur non assurés. En ce qui concerne la télévision et les jeux vidéo, très rares […]

Traitements

Plusieurs traitements existent contre l’épilepsie. Voici quelques informations sur ceux ci. Traitement médical Pour stabiliser une épilepsie, un traitement médicamenteux peut être prescrit. Il y a plusieurs médicaments antiépileptiques que le médecin choisit en fonction du type d’épilepsie, de l’âge du patient et des ses antécédents. Dans les centres spécialisés comme à l’hôpital Robert-Debré, les […]

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