Activité
Le site constitutif « Epilepsies rares » CRéER de l’Hôpital Universitaire Robert-Debré assure différentes missions de soin, d’enseignement et de recherche :
- Prise en charge des patients avec épilepsies rares
- Programme d’éducation thérapeutique parents et patients
- Pratiques avancées en soins infirmiers
- Evaluation préchirurgicale des épilepsies
- Activité de deuxième avis diagnostique
- Activité de deuxième avis pour la prise en charge thérapeutique
- Implication de patients-experts et lien avec les associations de patients
- Prise en charge par le régime cétogène, expertise sur la conduite et l’adaptation du régime cétogène (régime cétogène classique, régime modifié d’Atkins)
- Accès à des thérapeutiques innovantes via le biais d’essais cliniques
- Organisation de journées de formation nationales et européennes
- Activité de recherche clinique et de recherche expérimentale
- Collaboration européenne et internationale dans le domaine des épilepsies rares
Composition de l’équipe
Les médecins
Pr Stéphane Auvin
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Dr Blandine Dozières
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Les infirmiers
Marion Danse
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Estelle Goujon
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Pierre Truchy
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Le personnel non médical
Sophie Höhn : chef de projet épilepsies rares
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Anne-Gaëlle Briand : cadre de santé
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Emiliane Poullet : psychologue
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Charlotte Bourne : psychologue
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Marie De Rosen : neuropsychologue
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Saliha Boutebenta : assistante sociale
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Margaux Bourlet : kinésithérapeute
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Katia Geraldes : diététicienne
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Céline Perrot : diététicienne
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Virginie Quéméner : diététicienne
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