Activité
Le site constitutif « Epilepsies rares » CRéER de l’Hôpital Universitaire Robert-Debré assure différentes missions de soin, d’enseignement et de recherche :
- Prise en charge des patients avec épilepsies rares
- Programme d’éducation thérapeutique parents et patients
- Pratiques avancées en soins infirmiers
- Evaluation préchirurgicale des épilepsies
- Activité de deuxième avis diagnostique
- Activité de deuxième avis pour la prise en charge thérapeutique
- Implication de patients-experts et lien avec les associations de patients
- Prise en charge par le régime cétogène, expertise sur la conduite et l’adaptation du régime cétogène (régime cétogène classique, régime modifié d’Atkins)
- Accès à des thérapeutiques innovantes via le biais d’essais cliniques
- Organisation de journées de formation nationales et européennes
- Activité de recherche clinique et de recherche expérimentale
- Collaboration européenne et internationale dans le domaine des épilepsies rares
Composition de l’équipe
Les médecins
Pr Stéphane Auvin

Dr Blandine Dozières

Dr Benoit Semal

Les infirmiers
Marion Danse

Estelle Goujon

Pierre Truchy

Le personnel non médical
Sophie Höhn : chef de projet épilepsies rares

Valeria Agostini : chargée de mission

Saliha Boutebenta : assistante sociale

Emiliane Poullet : psychologue

Charlotte Bourne : psychologue

Maria Abram : neuropsychologue

Alienor Pastisson : neuropsychologue

Laetitia Ribes : psychomotricienne

Katia Geraldes : diététicienne

Céline Perrot : diététicienne

Virginie Quéméner : diététicienne

Margaux Bourlet : kinésithérapeute

Elsa Somers : kinésithérapeute

Victoria Legrand : kinésithérapeute
