Le bilan d’activité 2023 du Dispositif Intégré Handicaps Rares a été publié. Ce document donne une vue d’ensemble synthétique du suivi des personnes accompagnées et des actions menées en 2023 par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR).
En 2023, les ERHR et les CNRHR ont accompagné 2 392 personnes en situation de handicap rare. 37 % des personnes suivies en 2023 étaient nouvellement accompagnées, tandis que 43% étaient soutenues sur une longue période. En moyenne, un accompagnement dure entre 11 et 14 mois, mais les situations peuvent s’étendre sur plusieurs années, ce qui reflète la complexité des parcours et les besoins de coordination prolongée entre les différents acteurs.
Voici quelques chiffres issus de ce bilan d’activité :
- 41% des personnes accompagnées ont au moins un trouble du neurodéveloppement ;
- 66% des personnes accompagnées présentent une maladie rare diagnostiquée ;
- Près d’1/5 personne accompagnée est atteinte d’une épilepsie sévère ;
- 60% des enfants âgés de 3 à 16 ans sont scolarisés, 10% n’ont jamais été scolarisés, 21% sont non scolarisés actuellement et 9% ont une scolarité non précisée.