Le 1er Plan national maladies rares a eu lieu il y a 20 ans et de nombreuses avancées en ont découlé. Le 3ème Plan national maladies rares (PNMR3, 2018-2022) a permis de réelles améliorations dans le domaine du diagnostic et du suivi des traitements avec la mise en place de deux observatoires nationaux pilotés par […]
L’agence nationale de santé publique Santé Publique France a publié les résultats d’une étude sur l’épilepsie traitée en 2020. Il s’agit de la première étude à produire des estimations de prévalence de l’épilepsie traitée aux niveaux régional et départemental en France depuis 20 ans, et l’une des rares études au monde à évaluer la prévalence […]
Dans le cadre du 3e Schéma handicaps rares, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) avait réalisé une enquête nationale sur la satisfaction des personnes et proches aidants accompagnés par le Dispositif intégré pour les handicaps rares. Les résultats de cette enquête sont désormais en ligne. Ce rapport d’enquête a pour but de : […]
À l’occasion du Congrès de médecine Générale qui a eu lieu du 21 au 23 mars derniers, la Délégation interministérielle pour les troubles du neurodéveloppement (TND) a diffusé aux médecins généralistes la nouvelle version du « Guide de repérage des signes inhabituels de développement chez les enfants de moins de 7 ans ». La première […]
La ministre du Travail, de la Santé et des Solidarités, le ministre délégué chargé de l’Industrie et de l’Énergie et le ministre délégué chargé de la Santé et de la Prévention ont annoncé le 21 février dernier une nouvelle stratégie pour garantir la disponibilité des médicaments. Cette nouvelle feuille de route 2024-2027 de lutte contre […]
Depuis mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. En novembre dernier, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Tous […]
Un arrêté du 26 décembre dernier portant sur la nouvelle labellisation pour une durée de cinq ans des réseaux de centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié dans le Bulletin Officiel. Concernant les épilepsies rares, le Centre de référence constitutif des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré est re-labellisé pour une […]
Suite à un premier rapport publié en 2019, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a réalisé une nouvelle revue des données sur la prise d’antiépileptiques pendant la grossesse et les principaux risques que peuvent représenter ces médicaments pour l’enfant à naître (risques malformatifs et risques de troubles neurodéveloppementaux). Cette […]
Les acteurs de la chaîne du médicament ont pris le 22 novembre 2023 neuf engagements dans une charte de bonnes pratiques pour un accès équitable des patients aux médicaments faisant l’objet de tensions d’approvisionnement. Cette charte vise exclusivement à répondre à une inégale répartition des stocks de médicaments sur le territoire. Parmi ces engagements, on […]
La Journée des aidants a eu lieu le 6 octobre dernier. À cette occasion, la deuxième stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027 a été présentée. Cette nouvelle stratégie comporte six engagements : Un plan de développement du répit : 15 jours de répit par an à domicile ou en établissement pour les aidants […]