Un nouveau décret pour soutenir les proches aidants est paru au Journal Officiel le 19 août dernier. Il a pour objectif d’offrir du répit aux proches aidants en encadrant la possibilité d’un accompagnement continu par un professionnel unique jusqu’à 6 jours consécutifs auprès de la personne aidée, dans le cadre de suppléances à domicile ou […]
Le 5 août dernier, un décret relatif à l’organisation des parcours coordonnés de soins et d’accompagnement destinés aux enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap a été publié dans le Journal Officiel. Il propose ainsi trois parcours de rééducation pour enfants et jeunes ayant un trouble de santé durable et invalidant, telle qu’une épilepsie […]
Mon Parcours Handicap a récemment mis en ligne des informations concernant la rentrée scolaire d’un enfant en situation de handicap. Le point est notamment fait sur les dispositifs permettant de prendre en compte les besoins spécifiques des enfants en lien avec leur handicap. Ainsi, l’enseignant référent permet de bien préparer l’arrivée d’un enfant porteur de […]
Dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4), la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) a lancé le développement d’une nouvelle application mobile intitulée « France Maladies Rares » à destination des patients atteints de maladies rares. Cette application a pour objectif de fournir un portail de référence pour tous les acteurs de l’écosystème […]
Le 10 juillet dernier, Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap, a annoncé 18 mesures pour faciliter le parcours associé aux MDPH (Maisons départementales des personnes en situation de handicap) des personnes en situation de handicap et de leurs aidants, à déployer au niveau national entre le mois de septembre 2025 et […]
Depuis mars 2022, la cellule opérationnelle de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. En décembre dernier, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Tous […]
Le 25 février dernier, le lancement du 4e Plan national maladies rares (PNMR4) a été annoncé afin de poursuivre l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur entourage, d’accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements, et de stimuler l’innovation industrielle. Ce nouveau plan comporte 3 piliers (soin, recherche et […]
Le 11 février dernier a marqué les 20 ans de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. À cette occasion, une journée de réflexion et d’échanges a été organisée par le Gouvernement afin de faire un bilan des avancées réalisées et des défis qui restent […]
Le bilan d’activité 2023 du Dispositif Intégré Handicaps Rares a été publié. Ce document donne une vue d’ensemble synthétique du suivi des personnes accompagnées et des actions menées en 2023 par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR). En […]
Cela fait déjà un an que la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) a été lancée (le 14 novembre 2023). C’est donc l’occasion de faire le point sur les principales réalisations et avancées. Concernant la recherche : Le groupement d’intérêt scientifique Autisme et TND compte 138 équipes de recherche labellisées (800 chercheurs en France, […]