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Les parents confrontés à l’annonce d’un handicap, d’une maladie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez leur enfant peuvent désormais bénéficier d’un congé spécifique d’une durée minimum de deux jours. En mars dernier, un décret publié dans le Journal Officiel a précisé les pathologies chroniques ouvrant droit à ce congé parental spécifique, parmi lesquelles figurent les maladies rares (et notamment les épilepsies rares) répertoriées dans la nomenclature des maladies rares Orphanet.

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