Dans le cadre du 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4), la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) a lancé le développement d’une nouvelle application mobile intitulée « France Maladies Rares » à destination des patients atteints de maladies rares. Cette application a pour objectif de fournir un portail de référence pour tous les acteurs de l’écosystème des maladies rares en France. Elle sera divisée en trois parties :
- Contrôler : mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ;
- Participer : permettre aux patients d’alimenter les bases de données avec leurs informations et de répondre à des questionnaires ;
- S’orienter : guider les patients vers les ressources fiables et les interlocuteurs pertinents.
L’ensemble des acteurs clés de l’écosystème maladies rares seront consultés afin que l’application réponde au mieux à leurs besoins : associations de patients, familles et aidants, acteurs institutionnels, partenaires de la BNDMR…
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