L’Institut de la santé et de la recherche médicale (Inserm) a publié un rapport présentant les travaux d’un groupe de 12 experts réunis pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) concernant le polyhandicap. Ce travail s’appuie sur les données issues de la littérature scientifique internationale disponible en date du second semestre 2023.

Pour rappel, le polyhandicap concerne « les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique » selon la définition de 2017 du décret relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médicosociaux. De nombreux syndromes d’épilepsies rares peuvent être associés à un polyhandicap. Tout un chapitre est d’ailleurs dédié à l’épilepsie dans ce rapport.

Ce rapport se divise en quatre parties :

• Le polyhandicap (concept, épidémiologie, physiopathologie, génétique, etc.) ;
• La clinique et la prise en soins du polyhandicap ;
• Les périodes de la vie de la personne polyhandicapée et son parcours de soins ;
• La personne polyhandicapée, ses aidants et la société.

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