L’errance diagnostique dans les maladies rares est définie comme la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé. Pour la majorité des malades, la recherche de diagnostic dure au moins un an et demi et dépasse 5 ans pour plus d’un quart d’entre eux. Un quart des personnes atteintes de maladies rares ne bénéficient pas d’un diagnostic précis.

Afin de sensibiliser les médecins généralistes tenant une place centrale dans le parcours diagnostique des patients atteints de maladies rares, les Filières de santé maladies rares en partenariat avec le Collège de la médecine générale ont mis en ligne un guide pour l’orientation et la prise en charge face à un patient en errance diagnostique.

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