Les Filières de santé maladies rares et Maladies Rares Info Services, en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares et avec le mécénat de la Fondation Groupama, ont mis en ligne une infographie animée proposant une description complète du parcours de santé et de vie dans le domaine des maladies rares destinée aux personnes malades, à leur famille et au grand public, ainsi que potentiellement aux médecins et professionnels paramédicaux.
Neuf problématiques composent ce service :
- Etre soigné à l’hôpital ;
- Etre soigné en ville ;
- Vivre avec son handicap ;
- Poursuivre sa scolarité ;
- Accompagner un malade comme aidant ;
- Evoluer au quotidien ;
- Se déplacer en transports ;
- Connaître les établissements d’accueil et d’accompagnement ;
- Mener sa vie professionnelle.
Des informations et des ressources sont fournies dans tous ces domaines. Une dixième thématique transversale est proposée, « S’informer : où s’adresser ? », qui permet d’accéder à quatre grands acteurs nationaux de l’information sur les maladies rares : Orphanet, les 23 Filières de santé maladies rares, Maladies Rares Info Services et l’Alliance Maladies Rares.