La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, coordonnée par l’hôpital Robert-Debré, regroupe les 100 Centres de référence et de compétence maladies rares de neuf hôpitaux des deux GHU AP-HP Nord – Université de Paris et AP-HP Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis. La plateforme est pilotée par Marine Eskenazi, cheffe de projet, et Ladislas Karsenty, directeur de la recherche, de l’innovation, de la coordination du projet médical et des coopérations du GHU AP-HP Nord.

L’objectif de la Plateforme est de regrouper, de servir d’appui et de favoriser la visibilité de l’ensemble des structures des neuf sites hospitaliers, tout en fédérant les acteurs maladies rares (professionnels, partenaires de la ville, associations de patients…). Elle permettra ainsi de favoriser les interactions, la collaboration et les échanges d’expertise entre les centres, les structures médico-sociales et d’éducation thérapeutique, les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche, les associations de patients, en lien avec les réseaux nationaux des Filières de santé maladies rares et les Réseaux européens de référence maladies rares (ERN).

Un appel à projet a été déposé auprès de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) le 15 avril dernier et la plateforme vient de recevoir la notification officielle de sa labellisation.

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