Un arrêté du 26 décembre dernier portant sur la nouvelle labellisation pour une durée de cinq ans des réseaux de centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié dans le Bulletin Officiel.

Concernant les épilepsies rares, le Centre de référence constitutif des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré est re-labellisé pour une durée de cinq ans. Le réseau de centres experts en épilepsies rares est désormais constitué d’un centre de référence coordonnateur situé à Marseille et dirigé par le Pr Fabrice Bartolomei, de 12 centres de référence constitutifs (Amiens, Angers, Bordeaux, Lille, Lyon, Nancy, Paris hôpital Necker-Enfants Malades, Paris hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris hôpital Robert-Debré, Rennes, Strasbourg, Toulouse) et de 17 centres de compétence. Le réseau des centres dédiés aux épilepsies rares a donc évolué car lors de la dernière labellisation il y avait un centre coordonnateur situé à Paris à l’hôpital Necker-Enfants Malades, 7 centres de référence constitutifs contre 12 aujourd’hui, et 20 centres de compétence contre 17 aujourd’hui.

Ainsi, la carte que nous avons créée référençant tous les centres de référence et centres de compétence dédiés aux épilepsies rares a été mise à jour.

Consulter l’arrêté concernant la deuxième vague de labellisation (page 122)
Consulter l’arrêté concernant la première vague de labellisation