Le 14 novembre dernier, le Président de la République Emmanuel Macron a présenté les grands axes de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement (TND), troubles qui peuvent être associés à certaines épilepsies rares. Une de nos associations partenaires, la Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères EFAPPE, était présente lors de cette présentation. Cette stratégie nationale concerne les personnes touchées par l’autisme, les troubles Dys, les troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ainsi que les déficiences intellectuelles.
81 mesures et 6 engagements ont été pris. Voici ce que l’on peut souligner concernant les épilepsies rares :
- Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs
- Garantir des interventions de qualité tout au long de la vie
- En améliorant l’accès aux soins de ville et à l’hôpital des personnes TSA/TDI/épilepsie sévère
- En poursuivant le déploiement des consultations de soins dédiées tenant compte des particularités des patients avec TSA/TDI/épilepsie sévère
- En soutenant le développement de l’activité physique et sportive des personnes TSA et/ou TDI et/ou épilepsie sévère
- Intensifier la formation des professionnels
- En mettant à jour les formations initiales et continues sur l’épilepsie sévère
- En formant systématiquement les professionnels du secteur médico-social et sanitaire aux TND et à l’épilepsie sévère
- Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur
- En développant des modalités de scolarisation et d’apprentissage adaptés aux élèves TDI (avec ou sans épilepsie sévère)
- Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté
Pour en savoir plus sur la stratégie nationale TND 2023-2027