La Filière maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle DéfiScience, dont le Centre de références des épilepsies rares de l’hôpital Robert-Debré fait partie, a lancé ses premières cartes d’urgence à la demande de nombreuses familles. Conformément aux recommandations de la DGOS, ces cartes d’urgence sont destinées aux patients suivis dans les Centres de référence et de compétence de la filière. Elles donnent des informations sur le patient et les personnes à contacter en cas d’urgence, et détaillent les symptômes, les traitements et les handicaps du patient.
Une première série de 7 cartes ont été éditées dont 4 concernent les épilepsies rares :
- Syndrome d’Angelman
- Syndrome de Dravet
- Syndrome de Sturge-Weber
- Handicap intellectuel et maladies rares du neuro-développement