Dans le cadre du 3e Schéma handicaps rares, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) avait réalisé une enquête nationale sur la satisfaction des personnes et proches aidants accompagnés par le Dispositif intégré pour les handicaps rares. Les résultats de cette enquête sont désormais en ligne.
Ce rapport d’enquête a pour but de :
- Montrer les effets de l’action du dispositif intégré pour les handicaps rares par des données et des témoignages ;
- Évaluer l’impact de cet accompagnement au fil de l’eau, tel que l’ont vécu les personnes et familles accompagnées ;
- Dégager les voies d’amélioration qui ressortent en priorité suivant les retours et les attentes des personnes interrogées.
Ce rapport s’efforce, par des données chiffrées, de mettre en évidence les causes des ruptures de parcours et les facteurs laissant certaines personnes en situation de handicaps rares temporairement ou durablement sans solution. 222 répondants ont participé à cette enquête.
Les propositions d’améliorations formulées par les participants s’articulent autour de trois axes :
- Renforcer la communication pour être identifiés par les familles le plus tôt possible afin d’éviter l’errance ; changer le regard sur la « rareté » pour qu’elle ne soit pas écartée d’office ;
- Développer la capacité d’intervention et structurer les pratiques en précisant l’articulation avec les autres acteurs concernés (associations, aide sociale à l’enfance, médecine de ville, ESMS…) ; développer des espaces d’échanges horizontaux entre ces parties prenantes ;
- Apporter des ressources thématiques et des formations sur des thématiques spécifiques aux handicaps rares.