Un rapport pour le Parlement a été rédigé par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) concernant le financement et l’évolution du financement des centres de référence maladies rares. Il est rédigé sur la base des données issues de la campagne 2019 PIRAMIG, une plateforme de recensement des données d’activité des centres de référence maladies rares. PIRAMIG est pilotée par la DGOS et est renseignée chaque année par les centres de référence maladies rares et les établissements de santé. Elle permet ainsi le calcul de l’enveloppe financière déléguée aux centres maladies rares.
Les financements dédiés au troisième plan national maladies rares (PNMR3), adopté en juillet 2018 pour une durée de 5 ans, sont en hausse avec une dotation annuelle de 147,6 M€ entre 2018 et 2022 (versus 142,2M€/an pour la période 2011-2016). 80% de ces financements sont directement fléchés sur les centres de référence maladies rares labellisés afin de financer leurs missions et actions en lien avec les objectifs du PNMR3. Les 20% des financements restants ont pour but de financer des projets en lien avec le PNMR3 dont la mise en œuvre a ou aura des répercussions sur les centres de référence maladies rares. Ainsi, que ce soit directement ou indirectement, les centres de référence bénéficient de la quasi-totalité de l’enveloppe dédiée aux maladies rares car ils constituent le cœur du dispositif du PNMR3, et les modalités de financement sont en perpétuelle évolution afin de tenir compte de leurs spécificités, de leur charge de travail et de leurs projets.