En 2021, un document complémentaire au dossier obligatoire à soumettre aux Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ou aux Maisons départementales de l’autonomie (MDA) pour faciliter la compréhension de la situation des personnes atteintes de maladies rares ou de handicaps rares a été expérimenté. Ce document facultatif avait pour objectif de transmettre plus d’informations aux MDPH ou aux MDA sur les difficultés rencontrées. Il est issu d’une démarche collective nationale de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), du Groupement national des handicaps rares (GNCHR), des Filières de santé maladies rares, des équipes relais handicaps rares, des Centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR), des représentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA. Lors cette expérimentation, une enquête a été mise en ligne.
227 personnes ont répondu au questionnaire portant sur ce document facultatif. 85% des MDPH/MDA et 75% des personnes remplissant le dossier étaient globalement satisfaites du document. Selon les retours positifs, il est facile de s’approprier le document, les informations transmises décrivent bien les répercussions du handicap rare sur la vie quotidienne, le document aide les MDPH/MDA à comprendre les retentissements de la maladie rare/du handicap rare sur la vie quotidienne et le document permet d’affiner les besoins de compensation du handicap.