L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a publié une information à destination des professionnels de santé sur le risque potentiel du valproate et de ses dérivés chez les enfants dont le père a été traité dans les 3 mois qui précèdent la conception. L’ANSM fait ainsi part d’une étude […]
Depuis mars 2022, la cellule opérationnelle (CO) de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR) rend public les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. En mai dernier, la BNDMR a mis à jour son rapport indiquant le nombre de cas recensés par maladie rare en France. Tous […]
Le 19 juillet dernier, l’Assemblée nationale et le Sénat ont adopté une loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victime d’un accident d’une particulière gravité. Ceci représente une grande avancée dans le milieu des épilepsies rares, certaines d’entre elles pouvant être graves ou entraîner un handicap […]
Dans le cadre de la stratégie de transformation du système de santé, la Haute autorité de santé (HAS), en collaboration avec l’Assurance Maladie, a publié deux guides sur le parcours de santé des enfants et adultes atteints d’épilepsie le 14 juin dernier. Ceux-ci ont pour objectif d’améliorer le diagnostic, favoriser la coordination de l’ensemble des […]
En février, un comité de pilotage chargé de travailler à une nouvelle stratégie de prévention et de gestion des pénuries de médicaments a été lancé. Pour débuter ce travail, une liste évolutive des médicaments essentiels a été constituée. Elle doit servir de base pour l’élaboration d’une feuille de route de gestion des pénuries. Elle a […]
Le 14 mai dernier, un décret publié au Journal officiel a concrétisé l’expérimentation « Accès direct » dont le but est de raccourcir les délais entre l’approbation des traitements novateurs et leur disponibilité pour les patients. Mise en place pour une durée de deux ans, cette expérimentation aidera les patients à bénéficier plus rapidement des médicaments reconnus […]
Dans une nouvelle étude, la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), en partenariat avec l’Institut des politiques publiques (IPP), propose une typologie des proches aidants de personnes vivant à leur domicile. Cette étude se base sur les résultats de l’enquête Handicap-Santé réalisée par la DREES et l’Insee en 2008, […]
Depuis le 2 mai 2023, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) préconise pour les filles, adolescentes, femmes en âge de procréer et femmes enceintes que : La prescription de topiramate (Epitomax et génériques) doit être réalisée annuellement par un neurologue ou un pédiatre. Le renouvellement est possible par tout […]
Le 26 avril dernier, la 6e Conférence nationale du handicap a eu lieu au Palais de l’Elysée, sous l’autorité du président de la République. Celle-ci se tient tous les trois ans et permet d’affiner la feuille de route du Comité interministériel du handicap. Dix engagements ont été pris, concernant notamment l’école pour tous, un accès […]
Les parents confrontés à l’annonce d’un handicap, d’une maladie chronique nécessitant un apprentissage thérapeutique ou d’un cancer chez leur enfant peuvent désormais bénéficier d’un congé spécifique d’une durée minimum de deux jours. En mars dernier, un décret publié dans le Journal Officiel a précisé les pathologies chroniques ouvrant droit à ce congé parental spécifique, parmi […]